“Sul Centro regionale di malattie neuromuscolari è calato il silenzio, tra assenze e scuse. Sarebbe stata oggi la giornata decisiva, indicata peraltro lunedì scorso dai burocrati della sanità regionale, per sapere in quale padiglione del Policlinico allocarlo, con quali soldi e in quanto tempo. E invece? Niente. Una burocratica richiesta di rinvio per attività ritenute evidentemente più importanti, relative alla predisposizione della legge di bilancio, su cui sta peraltro lavorando un altro assessorato. Della serie appropriazione dialettica di lavoro altrui, a scopo scusa. Eppure sarebbe bastata una letterina con le indicazioni richieste, senza scomodarsi e senza mettere costantemente in imbarazzo l’assessore, issato quando serve come parafulmine e invece estromesso da ogni decisione, anche quando si tratta di richiedere l’esecuzione delle giuste decisioni della Giunta regionale. Io ovviamente non mollo, considerata l’importanza vitale dell’argomento, e invito le associazioni dei malati e le loro famiglie a fare clamore.”
Lo dichiara il consigliere regionale Fabiano Amati.
“Senza conteggiare le riunioni e gli atti d’impulso compiuti sino all’adozione della delibera del 5 ottobre, ecco la sequenza di riunioni della Commissione svoltesi senza alcun esito, se non rinvii su rinvii per restare fermi al punto di partenza.
Riunione del 9 ottobre. Esito: si sta lavorando.
Riunione del 16 ottobre. Esito: si sta lavorando, ma il lavoro è così tanto che si chiede un rinvio.
Riunione del 30 ottobre. Esito: si sta lavorando, ma niente di definitivo.
Riunione del 6 novembre. Esito: si sta lavorando, ma il lavoro è così tanto che si chiede un rinvio.
Riunione del 13 novembre. Esito: si sta lavorando, ma nulla di preciso.
Riunione del 4 dicembre. Esito: si stanno concludendo i lavori, il 6 dicembre sarà deciso tutto e perciò aggiornamento all’11 dicembre.
Riunione dell’11 dicembre, oggi. Esito: tutti assenti e nulla si sa. Eppure mercoledì scorso si sarebbe deciso tutto.
Non ci sono parole. Si può tollerare un comportamento tale delle burocrazie sanitarie? Eppure un Centro per malattie neuromuscolari servirebbe per occuparsi di gravi malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le distrofie muscolari; queste patologie sono ad alta complessità assistenziale e perciò bisognose di cure specialistiche e multidisciplinari.
La Puglia deve certamente continuare nel suo percorso di eccellenza nella diagnosi precoce delle malattie, ma non possiamo renderci complici delle distrazioni tipiche delle burocrazie nel raggiungimento dei livelli di eccellenza nell’assistenza di tutte le persone già affette da malattie neuromuscolari e con gravi problemi, da effettuarsi in un unico centro corredato da tutte le discipline cliniche e diagnostiche necessarie.”
