Sanità Puglia: “Quale trattamento avremo noi malati invisibili?”

Riceviamo e pubblichiamo una nota sul piano di riordino ospedaliero di Anna D’Amico (nella foto) presidente dell’associazione “Diamo voce agli invisibili”: La D’Amico è molto preoccupata per il futuro delle persone affette da malattie rare.
Secondo il piano sanitario varato dalla Giunta Emiliano ora al vaglio del Ministero della Sanità, l’offerta ospedaliera in Puglia subirà un drastico ridimensionamento nell’ottica della razionalizzazione, concetto di stampo prettamente aziendalista, che poco interessa ai destinatari del servizio cioè ai pazienti e ai malati che hanno il sacrosanto diritto alla salute da salvaguardare nella propria regione senza dover essere soggetti a  improponibili trasferimenti.
In particolare, la provincia di Brindisi, che più ci sta a cuore, e che subirà il taglio più massiccio come copertura in termini di posti letto e prestazioni sanitarie fruibili, a seguito dell’eventuale messa in pratica del piano, avrà un solo ospedale di secondo livello (il Perrino di Brindisi), un ospedale di primo livello a Francavilla ed un ospedale di base ad Ostuni. Ciò, con declassamento a presidi territoriali di assistenza  (PTA) delle strutture di Fasano, San Pietro e Ceglie Messapica. Poi il nulla.
Aldilà della rispondenza di questi provvedimenti rispetto alla Legge di Stabilità ed al Decreto 70/2015, di cui si occuperanno i tecnici ministeriali, resta molto amaro in bocca perché, come minimo, se non peggio, assisteremo ad una notevole ricollocazione dei posti letto che è circostanza molto sfavorevole per chi è nelle condizioni di malato.
A questo punto è lecito chiedersi: “In questo contesto di accorpamento noi ‘malati rari’ che fine faremo?”
Siamo tantissimi e di soldi ne regaliamo altrettanti qui, in Puglia. Nonostante questo, però, non ci viene riconosciuto nulla, neanche un presidio idoneo alle nostre necessità vitali e immediate. Immagino  quel tavolo come un tavolo da Risiko, dove di strategia politica ce ne sarà tanta e riguardo verso il diritto alla salute ben poco. Mi piacerebbe interloquire con Emiliano, cosi come con  l’ assessore Luigi Manca per illustrare loro il nostro disagio in fase di crisi respiratorie o  di crisi epilettiche. Noi, che dovremmo avere, al contrario, una corsia preferenziale per non incappare in altre ed ulteriori situazioni spiacevoli e disagevoli. Siamo oltre cinquemila malati di MCS (Sensibilità Chimica Multipla), in altre regioni hanno avuto e continuano ad avere un’attenzione maggiore nei nostri confronti. Forse occorrerebbe indire, tra noi malati, un tavolo di riordino tutto nostro, per disordinare il vostro  e rimettere in seria discussione la nostra categoria e il nostro “triage” del tutto invisibile?
Mi auguro di essere chiamata personalmente dalla Regione per poter chiarire la nostra posizione ed esporre il mio reclamo che rappresenta la voce e il volto di  tantissimi malati. Gli stessi malati che, ormai 4 anni fa, hanno visto chiudere i cancelli di un centro “di eccellenza” (centro IMID di Campi Salentina) non sapendo più dove andare per continuare a curarsi e per seguire le specifiche terapie necessarie a sopravvivere.