Viaggio nel mondo del dolore e della sofferenza

Viaggio nel mondo del dolore. Dove la sofferenza è di casa. Dove ci si sente abbandonati e dimenticati da tutti. Dove il mondo è lontano. Dove lo Stato non arriva. Dove c’è rabbia, rancore, risentimento. Benvenuti all’inferno.

Sabrina Altavilla (nella foto) è affetta da una grave forma di distrofia di Alexander degenerativa. Con mamma Antonietta vive segregata in casa. “A nostri figli ci è stata tagliata l’assistenza domiciliare. Ci hanno spezzato le ali dimezzando le ore di servizio. Da 5 ore si è passati a 2 ore mezza. Maledetta Italia”.

Antonietta ne ha passate tante e non crede più a nessuno. “Perché non siamo considerati e compresi. Siamo stanchi di lottare quotidianamente per i diritti dei nostri sfortunati figli. Noi non chiediamo l’elemosina, ma un sacrosanto diritto”. Elenca: “Sabrina ha tre piaghe di decubito una delle quali con drenaggio, ha subito la  tracheotomia, ha bisogno di cinque medicazioni al giorno. Io non ho il tempo neppure per fare una doccia. Ci hanno lasciati soli”.

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E accusa: “Il Sindaco non mi ha neppure ricevuta”. Parla con le lacrime agli occhi. Con il cuore inquieto. “Tutto questo perché a gestire questi servizi ci sono persone incompetenti che non sanno amministrare i fondi stanziati. La presenza del personale specializzato rappresenta per noi una boccata d’ossigeno che non ci può essere tolta. Mancano i soldi per l’assistenza domiciliare? Ma è giusto che la crisi debbano pagarla questi esseri sfortunati? Intanto loro stanno facendo una battaglia per assicurarsi una poltrona a Roma mentre i nostri figli, già castigati da Dio, restano senza servizi sulle sedie a rotelle e noi mamme siamo sepolte vive in casa al loro fianco. Chiediamo che vengono ripristinate le ore stabilite. La settimana scorsa mia figlia è rimasta senza assistenza e non l’ho potuta portare in ospedale a Brindisi dove la porto tre giorni la settimana per le cure che necessita”. 

Da Sabrina ad Antonio Miccoli, 24 anni di sofferenze, assieme alla giovane mamma Anna Distante che quando lo partorì non aveva ancora compiuto 16 anni. Una ragazzina. “Da allora vivo chiusa in casa”. E’ giovane, 39 anni. Ma sulla pelle le pesanti tracce di 24 anni vissuti solo per Antonio. E non è giusto perché ha un altro figlio, oltre al marito. Ha il busto, cinque ernie al disco. “Come faccio da sola? Ci sono giorni in cui non posso muovermi”. Ha rinunciato a lavorare per amore di Antonio.

Mentre parla, Antonio l’ascolta. Capisce tutto, ma non può parlare. Per dirle quanto la ama. “Prima di tagliare questi servizi dovrebbero venire nelle case di chi soffre. Le situazioni andrebbero valutate caso per caso”. Antonio è affetto da tetraparesi spastica che si manifestò quando aveva otto mesi. Da allora un peregrinare in tutti gli ospedali d’Italia.

Anna è andata a parlare con le assistenti sociali dell’Asl e del Comune. “Hanno tagliato il servizio senza neppure comunicarcelo. Hanno detto che hanno dovuto ridurre il servizio per mancanza di fondi e che apporteranno ulteriori riduzioni”. C’è stata una palese mancanza di comunicazione. “Con 3 ore al giorno di assistenza non c’e la faccio. E se tagliano ancora? Come farò?”.

Non mi fermeranno alla denuncia. Vogliono essere ascoltati. La loro vita é un calvario che solo chi vive queste situazioni sulla propria pelle può capire.