(di Giada Coppola) Quando ho raccontato in questi anni della demenza della mamma, l’ho fatto per dare voce a quel silenzio che dura da troppo tempo, eppure oggi , una condizione che si sta diffondendo nella popolazione ma che ancora e’ affrontata come un tabu’ .
Come non ricordare in questa giornata in memoria di Papa Francesco, alcune sue parole sulla malattia e sul malato: ” il malato e’ sempre piu’ importante della sua malattia e per questo ogni approccio terapeutico non puo’ prescindere dall’ascolto del malato, della sua storia, delle sue ansie, delle sue paure. Se non si puo’ curare, si puo’ consolare”.
La salute per quanto possa esserne un diritto fondamentale dell’individuo , affronta non poche problematiche che ne rendono difficile il pieno esercizio dello stesso, in una realta’ piena di sfide e di adempimenti burocratici.
Parlare così di Alzhaimer come di altre forme di demenza, ci mette di fronte alle ripercussioni psicologiche e sociali, della persona che ne soffre e per la famiglia del malato.
Da familiare di una persona che ha sofferto per quattro anni di demenza Vasculo Degenerativa e che il 1° Gennaio 2024 e’ venuta a mancare per questo motivo, sento come ho gia’ fatto in altre occasioni, di rinnovare alle differenti professionalita’ e familiari di pazienti affetti da demenza, di prendere in considerazione l’idea di far nascere un’associazione sul territorio di Mesagne, per mettere in comune delle attivita’ utili a creare un dialogo con le istituzioni e che possano favorire delle politiche di confronto e scambio di opinioni , esperienze, informazioni, sul tema delle demenze.
Tra alcuni percorsi ritenuti utili da noi familiari coinvolti, importante e’ il supporto psicologico che permetta al familiare “l’attraversamento” della malattia in quanto la demenza si sviluppa in varie fasi e vari momenti delicati.
Utili anche dei Corsi di Informazione, in quanto una corretta informazione ci permette di avere una maggiore consapevolezza della malattia.
E necessari il Supporto Domiciliare di volontari che possano aiutare le famiglie nell’impegno di cura e il supporto legale con servizi di consulenza inerenti i problemi e le necessita’ assistenziali.
Punto di forza su un territorio, e’ avere una rete di collaborazione tra Azienda Sanitaria (ASL) , Azienda dei Servizi alla Persona (ASP) , i Servizi Sociali e gli Enti Locali, a sostegno dei servizi e dei bisogni delle persone con demenza e delle loro famiglie con la Missione di migliorarne le qualita’ di vita e la Visione di un unico obiettivo di mettersi dalla parte del malato e dei suoi familiari.
Alzheimer e altre forme di demenza
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Mio padre è venuto a mancare a Gennaio 2024, diagnosi parkinsonismo e annessa demenza. Il declino fisico e cognitivo è stato repentino, in poco meno di 2 anni mio padre è passato dall’essere “autosufficiente” alla completa inabilità e allettamento, a non comunicare, a non conoscerti, e per noi a dover imparare a leggere nel suo pensiero per capire le sue necessità . Tornando con la mente a quel periodo ricordo la rapida successione degli eventi legati alla malattia, l’impegno fisico e mentale per poterlo assistere notte e giorno, la fatica, la stanchezza che prendeva il sopravvento, quindi lo sconforto. È devastante.… Leggi di più »
“Ascoltare il malato ” in tutte le sue necessità fisiche e psicologiche e ‘una condizione necessaria per il suo benessere. Ricordo che mio padre mi disse che avrebbe voluto andarsene senza nessun accanimento terapeutico ,non voleva andare in ospedale ,perché la geriatria era un reparto terribile e voleva morire in casa con la famiglia vicino.Ricordo che fino alla fine non si e ‘ lamentato mai di nulla.Aveva momenti in cui si svegliava e raccontava cose strane ..9 anni fa mentre stava morendo mi disse queste parole che non potrò mai scordare.Mi disse ” Ho visto la guerra ,le bombe stanno… Leggi di più »