Oggi 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare.
Si celebra la XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day). Come da tradizione, anche in questa occasione i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane e del mondo verranno illuminati di fucsia, azzurro e verde: i colori che rappresentano la sensibilizzazione verso le malattie rare, e verso gli aspetti medici e sociali a esse legati: la ricerca scientifica e la tutela dei malati e delle loro famiglie.
In Italia ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati e le malattie sono così suddivise: Il 72% ha origini genetiche, il 20 % ha origini ambientali, infettive o allergiche, il 70% insorge in età pediatrica (1 su 5 è un bambino). Perfino quando la patologia non ha origini genetiche solo per il 5% delle persone esiste una cura.
La maggioranza dei malati rari non ha accesso a trattamenti e restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica. Come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie. Affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
Il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49 è una helpline dedicata alle malattie rare, gratuita e attiva dal lunedì al venerdì.
Nel video qui sopra puoi vedere lo spot italiano della Giornata, che ha come madrina Benedetta De Luca, già sostenitrice dell’impegno UILDM pert il progetto “A scuola di inclusione: gicoando si impara”.
