Quale ambasciatrice migliore per rappresentare i diabetici di tipo uno se non il delfino di Mesagne, la donna affetta da diabete che ha sfidato le onde dei mari di tutta Italia e che per il messaggio positivo che rappresenta sulla malattia, è stata nominata dal Presidente della Repubblica Mattarella, Cavaliere al merito per la Sanità. Si è presentata in aula a Bruxelles con quel pizzico di timidezza che è sua ma che ben presto è diventata adrenalina e determinazione. Il suo discorso, per intero, lo riportiamo qui di seguito perché merita di essere pubblicato integralmente. “Sono orgogliosa e felice di essere qui oggi, perché per la prima volta al Parlamento Europeo viene realizzato un convegno mirato sul diabete tipo 1. Fino ad ora avrete partecipato sicuramente a diversi convegni sul diabete, che trattavano genericamente questa pandemia e si soffermavano nello specifico sul diabete tipo 2 con qualche minimo cenno alle altre forme di diabete. Oggi però, permettetemi di dire “finalmente”, si focalizza l’attenzione sui diabetici di tipo 1, ringrazio per questo l’On. Nicola Caputo, che ha avuto la sensibilità di organizzare questo evento ed il Prof. Bolli che mi ha preceduta, per aver accettato l’invito e per aver spiegato con parole semplici il senso di una patologia così complessa.
Vorrei sfruttare il tempo a mia disposizione per sottolineare che non so come sarebbe stata la mia vita senza questa subdola malattia. Ho reagito alle difficoltà causatemi dal diabete tipo 1, utilizzando lo sport come strumento di riscatto. E una volta conquistato importanti traguardi ho messo la mia esperienza a disposizione delle famiglie di bambini diabetici per promuovere la loro inclusione sociale, che è stata anche la mia. La mia vita non è stata semplice e non lo è tuttora, così come non lo è per tutti i diabetici di tipo 1. Ogni mattina apriamo gli occhi sapendo di dover affrontare una nuova battaglia, fra alti e bassi della glicemia, che si aggiungono alle difficoltà che ogni essere umano affronta quotidianamente. Vorrei chiedere ai presenti di affiancarci e di sostenerci, di aprire un tavolo di lavoro su questa problematica di salute. Certamente il diabete di tipo 2 è la forma più diffusa, ma la nostra patologia è quella più grave, anche se meno conosciuta.
Quello di cui avremmo bisogno, per migliorare il nostro stile di vita è :
1) Disporre delle migliori cure presenti sul mercato, scelte per ogni singolo soggetto sulle proprie esigenze individuali in accordo col proprio diabetologo, perché non siamo tutti uguali e non è detto che un’insulina o un microinfusore vadano bene per tutti;
2) Più supporto alle famiglie dei bambini diabetici, che molto spesso vengono lasciate sole dalle istituzioni e sono costrette loro malgrado a compromettere la loro situazione lavorativa per dare assistenza al proprio figlio;
3) Avere la figura di uno psicologo in tutti i centri di diabetologia pediatrica e dell’adulto, per dare sostegno alla famiglia e al soggetto diabetico, perché quando un genitore si sente dire: “tuo figlio non guarirà mai”, l‘angoscia che lo assale è così forte che spesso crolla psicologicamente. Ed allo stesso modo quando al ragazzino viene detto: “dovrai passare il resto della tua vita controllando la glicemia e iniettandoti insulina” la domanda è “ma perché proprio a me, cosa ho fatto di male?”, domanda alla quale nessuno potrà mai dare una risposta. Seguiranno momenti di rabbia e sconforto. Le malattie croniche possono portare a forme di depressione, quindi la figura dello psicologo deve essere vista anche come una forma preventiva dal contrarre questo tipo di problematiche.
4) Normative chiare per l’inserimento del bambino diabetico a scuola, nel mondo sportivo e nel tessuto sociale in generale, perché ancora oggi ci sono grandi forme di ignoranza e discriminazione;
5) Normative chiare per l’inserimento e la tutela dell’adulto con diabete tipo 1 nel mondo del lavoro;
Credo che il diritto alla salute e allo studio appartenga a tutti. Che un sorriso debba essere regalato anche a chi è più sfortunato, specie quando una malattia cronica colpisce nell’infanzia.
Sicuramente tra di voi ci sono dei genitori. Probabilmente qualcuno di voi conosce già diabetici di tipo 1. Immaginate un po’ se vostro figlio divenisse diabetico. In assenza di una cura definitiva, il meglio che potreste fare è dargli la migliore assistenza medica per alleggerirgli il più possibile la vita. Ecco, oggi mi faccio portavoce di una richiesta che viene da tanti bambini che potrebbero essere i vostri figli o nipoti, e che come me un giorno diventeranno adulti. Questa richiesta è l’auspicio che la Commissione Sanità del parlamento Europeo, voglia darci sostegno e che questo momento segni l’inizio di un percorso comune per riconoscere più diritti e più dignità ai diabetici di tipo 1.
Vi ringrazio per la vostra attenzione”. E noi ringraziamo Monica Priore per aver portato in Europa queste istanze, che sono poi le istanze di tutti i diabetici di tipo uno. Assieme a lei, c’era il suo stimatissimo diabetologo, il grande Professor Geremia Bolli che ha spiegato la netta differenza che c’è fra il diabete tipo 1 malattia immunosoppressiva di origine genetica ed il diabete di tipo 2 causato da ipernutrizione e scarsa attività fisica.
“In Europa ci sono circa 2,5 – 3 milioni di diabetici di tipo 1, solo in Italia siamo sui 150.000, il 5% del totale dei diabetici – ha detto professor Bolli – Il diabete di tipo 1 è dovuto alla totale perdita di produzione di insulina del pancreas, un ormone vitale. Senza insulina i diabetici di tipo 1 muoiono.
Cosa si può fare per aiutare i diabetici T1 nei prossimi 30 anni (2020-2050)?
1) Riconoscere che questa forma di diabete è una malattia diversa dal Tipo 2 (diabete dell’adulto) e non può essere trattato nelle stesse strutture sanitarie dove si tratta il Tipo 2.
2) Sarebbe opportuno realizzare centri con alti standard qualitativi per il trattamento del T1. Attualmente il diabete T1 è trattato da medici e personale sanitario generico o da medici diabetologi specializzati in diabete T2 e meno preparati sul T1.
I diabetici tipo 1 dovrebbero essere trattati esclusivamente in centri selezionati e qualificati dove possono trovare:
– Medici professionisti specializzati nel trattamento del diabete tipo 1;
– Educatori che dedichino tempo impartendo indicazioni sullo stile di vita, dieta, gestione dell’insulina e controllo dei livelli di glucosio nel sangue;
– Risorse tecnologiche, ma anche assistenza h24 (tel/internet) per gestire problematiche legate all’iper/ipo-glicemia;
Il trattamento del diabete T1 è costoso. Tuttavia, abbassare il glucosio nel sangue prevedendo l’ipoglicemia può ridurre le complicanze di lungo termine dei prossimi 10-20 anni.
Questo può essere fatto in modo più proficuo in centri selezionati e qualificati per il diabete T1, dove c’è una maggiore concentrazione di diabetici tipo 1, piuttosto che nelle attuali strutture che si occupano genericamente di diabete dove i diabetici tipo 1 finiscono per essere trascurati”.
Obbiettivo raggiunto? Si, certamente e lo hanno evidenziato i presenti che hanno recepito la commozione di Monica Priore e hanno assicurato il loro impegno per semplificare la vita dei diabetici. Per loro si è aperto un mondo, una parentesi di novità sulla quale hanno garantito il loro impegno.
(da diabeticinsieme.it)
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