Alzheimer. La demenza è un conflitto tra volere e potere

(di Giada Coppola) Il 21 settembre è stata la giornata dedicata al World Alzheimer day, dedicata ad aumentare la consapevolezza sul tema e a combattere lo stigma associato alle demenze.
Purtroppo, nonostante i casi in aumento, ancora poco se ne parla in modo accurato e non su tutti i territori si concretizza la nascita di reti di azioni a sostegno dei servizi e dei bisogni delle persone con demenza e delle loro famiglie.
La demenza è un filo sottile che mantiene in bilico la propria vita tra ciò che eri e ciò che sei, fatta di passato e non ha futuro.
È rabbia, vulnerabilità, malinconia e instabilità emotiva, è una tensione di emozioni che bisogna riuscire a trattenere ed equilibrare.
È come una corda di violino o di chitarra, che devi saper accordare, perché non si rompi o stoni.
Chi ne viene coinvolto è inconsapevole di ciò che dice o che fa, soffre senza sapere cosa lo inquieta, ama senza sapere di amare, vive senza sapere di farlo.
La demenza è un conflitto tra volere e potere, tra ridere e piangere, tra dire e fare tra bene e male, tra essere o non essere , come uno schiaffo che stordisce , una cicatrice che ti segna , buio in mezzo alla luce, è come sabbia mobile che ti attrae senza capirne motivo e senso.
Purtroppo ammalandosi mia madre , ho capito fino in fondo , che la gente che si ammala di demenza, se non ha qualcuno che si occupi di loro , è solo.
Dobbiamo iniziare a non vedere chi ha una demenza , come un matto di mente, ma come una persona che ha maggior bisogno di cure, di amore e dedizione e anche se non lo dicono , per loro è importante vedersi intorno persone , altrimenti far sentire loro la solitudine è un peso maggiore sulla demenza.
Ed hanno tanto da raccontarci, basta saperli ascoltare :

E quando ho il vuoto in mente , è il mio cuore che parla a te, basta appoggiare l orecchio e i battiti sussurrano quello che la mia bocca vorrebbe dirti. Parole di affetto, di immenso amore, ma è il mio cuore che parla a te.
Sento che le cose giorno per giorno cambiano, anche se non ho la percezione di cosa realmente stia cambiando, sussurro parole che a volte sono solo suoni, ma riesco ancora a riderci sopra , senza ipotizzare cosa mi faccia questo scherzetto.
La vita che tanto ti dà, a volte può anche togliere , ma tutto fa parte di un destino che ognuno di noi ha.
Sono seduta alla mia solita poltrona, in silenzio e osservo, chiedo sempre dei miei bambini, ma poi mi rendo conto che sono ormai grandi e non tutti vivono con me.
Le cure non guariscono ma per fortuna rallentano quello che un giorno diventerà silenzio e vuoto.
Le difficoltà ci sono, siano esse motorie o cognitive, tutto fa parte di questo strano scherzetto che ancora non riesco ad immaginare cosa possa realmente essere.
Che tu sia una malattia degenerativa l ho capito, ma che tu faccia parte di quelle demenze che portano via memoria e cancellano ogni cosa, nessuno me lo ha confermato.
Forse in cuor mio lo so, perché certe cose per quanto si possano tenere nascoste, si avvertono e si vivono sulla pelle. È su di me , che vivo ogni momento, ogni cambiamento, ogni stato d animo , ogni sensazione, ogni tutto che possa farmi stare bene o male.
Vivo presente e passato, a volte in un unico momento, vivo il giorno senza pensare al domani.

È proprio un cogliere l’attimo che del domani non vi è certezza, perché la prima cosa che viene meno è proprio la certezza di cosa tu sia e cosa avresti voluto essere.