I LETTORI CI SCRIVONO
Egregio Direttore, le scrivo per sottoporre alla sua attenzione e all’attenzione delle Istituzioni regionali, provinciali e comunali quello che – a causa di una malattia infida, carogna e invalidante – ci rende esseri marginali alla Sanità pugliese ed esclusi dalle cure e dal sostegno psicologico come dovrebbe essere nel diritto di tutti i cittadini.
La fibromialgia è una malattia cronica che si caratterizza per dolori muscolari diffusi e in associazione ad altri sintomi quali affaticamento, disturbi del sonno, deficit di memoria e di concentrazione.
Caro Direttore, convivere con questa malattia è davvero difficile; ogni mattina è un’incognita perché si dorme male e con frequenti risvegli; dolori diffusi e migranti. Le fitte e gli spasimi mutano in continuazione peggiorando il quadro clinico e lo stato psicologico. I problemi aumentano anche a causa del “fibro-fog” – una sensazione di annebbiamento mentale e difficoltà cognitive sperimentate da persone con fibromialgia -. Questo sintomo si manifesta con problemi di concentrazione, difetto della memoria, difficoltà nel pensiero e afasia: non si ricordano cose, volti e parole.
Questa situazione porta alla depressione e alla chiusura in sé stessi. Il grosso problema è che non esiste una cura ma solo rimedi estemporanei laddove, invece, occorre una medicina che rimetta al centro il paziente e i suoi bisogni. La fibromialgia è riconosciuta come malattia invalidante solo in alcune regioni. La Puglia ci sta pensando. Molto è stato fatto con atti amministrativi e iniziative per migliorare la presa in carico dei pazienti, la loro informazione e l’accesso alle cure;
occorre un ulteriore sforzo che dia sostegno e dignità a migliaia di cittadini affetti da questa grave ed oscura patologia.
Spesso, un fibromialgico, rinuncia a curarsi per i costi che è costretto ad affrontare e questo rende difficile la convivenza e il rapporto con parenti, figli e mariti. Siamo invisibili e io non ho più voglia di esserlo. Se ne parla da un po’ ma non è più tempo di aspettare perché il castello colorato di viola per la Giornata Mondiale della Fibromialgia, il 12 Maggio, non può rimanere un gesto simbolico ma deve diventare un riconoscimento legislativo concreto per annullare l’invisibilità e fornire servizi, diritti e cure come per tutte le patologie.
Mi auguro che le Istituzioni, a tutti i livelli in Puglia, non si fermino a quanto realizzato fino a questo momento ma che si spendano oltre in favore dei tanti cittadini, e delle loro famiglie, che vivono, in totale isolamento, il dramma della fibromialgia
