I nostri figli in…via sperimentale? Sperimentale: ”ciò che procede per mezzo di esperimenti: dimostrazione, prova, verifica. Questo il significato del termine “sperimentale”, questa la prima osservazione che nasce spontanea dalla lettura della delibera posta in essere dalla giunta della Regione Puglia del 10 aprile scorso a firma del governatore Emiliano, in cui si approva il nuovo regolamento sulla gestione dei “disturbi della spettro autistico”. Di fronte a realtà consolidate ed evidenze scientifiche, è inaccettabile oggi, leggere e apprendere da parte di chi vive l’autismo 365 giorni l’anno (e non solo il 2 Aprile) che il nuovo regolamento della Regione Puglia, possa basarsi solo su “Prove o Tentativi” che possono o non possono dare i risultati sperati. “Tutte le famiglie della nostra associazione “Coloriamo Il Mondo” ma anche tante altre che vivono questa situazione, si stringono insieme in una battaglia di civiltà che vuole impedire che i propri figli diventino delle cavie o strumenti per confutare l’utilità o meno di un nuovo modello riabilitativo, ignorando una realtà fatta di strutture (poche purtroppo) altamente specializzate per l’autismo”, scrive Monica Contessa dell’associazione “Coloriamo il mondo”.
Proprio qualche mese fa l’associazione “Amici di Nico” ha vinto un regolare bando che ha visto finalmente la possibilità di arricchire il nostro territorio di un servizio ineccepibile che avrebbe accolto le richieste di molte famiglie di tutto il territorio brindisino. Questo nuovo regolamento, umilia tutto il lavoro fatto e vanifica la possibilità di poter sviluppare un progetto di vita continuativo per bambini e ragazzi, che diverranno adulti, e che sarebbe stato possibile attraverso e grazie a chi in questo ambito lavora già da anni con comprovata esperienza. A questo si aggiunge un’altra amara considerazione, ossia che il nuovo regolamento, avrebbe “dovuto” tener conto di tutto il lungo lavoro fatto in seno alla Terza Commissione regionale Sanità, presieduta da Pino Romano, con il contributo delle associazioni, delle famiglie e di tutti gli operatori coinvolti. Le famiglie e le associazioni sono state invitate più volte ad esprimere pareri e suggerimenti per poter costruire insieme questo nuovo regolamento sull’autismo, sottraendo tempo ai nostri stessi figli e alle nostre famiglie pur di dare voce ai loro diritti imprescindibili e nello spirito di collaborare e costruire insieme alle istituzioni un futuro migliore. Lavoro che oggi, leggendo il nuovo regolamento appare completamente umiliato, vanificato dalla Giunta regionale che sembra aver totalmente ignorato la Terza Commissione e l’impegno profuso adottando un regolamento che di fatto non solo non ha nulla di nuovo e positivo ma sembra addirittura peggiore del precedente. Inopportuno è stato anche il momento scelto per varare il nuovo regolamento dalla regione Puglia, questo dell’emergenza sanitaria e sociale dettata dal Covid 19, che impedisce alle famiglie di manifestare tutto il proprio disappunto presso la Regione. Ma noi non ci fermeremo perché riteniamo che il dovere delle istituzioni sia quello di tutelare concretamente i propri cittadini, specie, chi è più fragile e chi non ha voce. Faremo valere le nostre ragioni, le ragioni di chi conosce bene che cos’è l’autismo, tutti i giorni, che con sofferenza ha pazientato anche in questo difficile momento, ma che ora non rinuncerà a una imprescindibile e fondamentale battaglia di civiltà, perché ciò di cui si discute è il futuro dei nostri figli, nipoti, sorelle e fratelli.
Proprio qualche mese fa l’associazione “Amici di Nico” ha vinto un regolare bando che ha visto finalmente la possibilità di arricchire il nostro territorio di un servizio ineccepibile che avrebbe accolto le richieste di molte famiglie di tutto il territorio brindisino. Questo nuovo regolamento, umilia tutto il lavoro fatto e vanifica la possibilità di poter sviluppare un progetto di vita continuativo per bambini e ragazzi, che diverranno adulti, e che sarebbe stato possibile attraverso e grazie a chi in questo ambito lavora già da anni con comprovata esperienza. A questo si aggiunge un’altra amara considerazione, ossia che il nuovo regolamento, avrebbe “dovuto” tener conto di tutto il lungo lavoro fatto in seno alla Terza Commissione regionale Sanità, presieduta da Pino Romano, con il contributo delle associazioni, delle famiglie e di tutti gli operatori coinvolti. Le famiglie e le associazioni sono state invitate più volte ad esprimere pareri e suggerimenti per poter costruire insieme questo nuovo regolamento sull’autismo, sottraendo tempo ai nostri stessi figli e alle nostre famiglie pur di dare voce ai loro diritti imprescindibili e nello spirito di collaborare e costruire insieme alle istituzioni un futuro migliore. Lavoro che oggi, leggendo il nuovo regolamento appare completamente umiliato, vanificato dalla Giunta regionale che sembra aver totalmente ignorato la Terza Commissione e l’impegno profuso adottando un regolamento che di fatto non solo non ha nulla di nuovo e positivo ma sembra addirittura peggiore del precedente. Inopportuno è stato anche il momento scelto per varare il nuovo regolamento dalla regione Puglia, questo dell’emergenza sanitaria e sociale dettata dal Covid 19, che impedisce alle famiglie di manifestare tutto il proprio disappunto presso la Regione. Ma noi non ci fermeremo perché riteniamo che il dovere delle istituzioni sia quello di tutelare concretamente i propri cittadini, specie, chi è più fragile e chi non ha voce. Faremo valere le nostre ragioni, le ragioni di chi conosce bene che cos’è l’autismo, tutti i giorni, che con sofferenza ha pazientato anche in questo difficile momento, ma che ora non rinuncerà a una imprescindibile e fondamentale battaglia di civiltà, perché ciò di cui si discute è il futuro dei nostri figli, nipoti, sorelle e fratelli.
Per una volta chiediamo alle istituzioni di ascoltare le famiglie, di sburocratizzarsi e di elaborare regolamenti che vadano nella direzione di migliorare la vita dei soggetti affetti dall’autismo e non elaborare atti e regolamenti che nulla sanno dell’autismo, ed è per tali ragioni che chiediamo al governatore Emiliano e alla sua Giunta di fare un passo
indietro, annullando d’ufficio il regolamento varato, e rielaborandolo tenendo stavolta conto del lavoro fatto nella terza Commissione sanità della Regione Puglia.
