Nemmeno il tempo di gioire qualche giorno e oggi scopriamo che i bimbi con tracheo e peg, cioè alimentazione e ventilazione assistita, non possono avere la somministrazione della terapia genica Zolgensma. Così prevedono i protocolli AIFA, a differenza di altri Paesi esteri. E purtroppo in questa condizione sono alcuni bimbi pugliesi affetti da SMA. A me sembra ingiusto che prima della valutazione clinica sulla somministrabilità o meno della terapia, vi siano profonde differenze di regole tra Paesi diversi. Mi appello ai parlamentari nazionali affinché insorgano contro queste terribili differenze di trattamento regolatorio.
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